Der Deutsche Frauenrat setzt sich für die Etablierung eines zentralen nationalen perinatologischen Registers (sog. Geburtenregister) ein.

Dies beinhaltet:

• Erfassung der mütterlichen und kindlichen Daten rund um die Geburt in einem bundesweit einheitlichen Register;
• Nutzung und individuelle Verknüpfung der pseudonymisierten vorhandenen Daten, um den Aufwand möglichst klein zu halten;
• perspektivische Ergänzung, um Datenlücken zu schließen;
• Einrichtung einer Kommission unter Beteiligung relevanter Expert*innen, die konkrete Vorschläge zum Aufbau des Registers erarbeitet, u.a.:
  • einen Vorschlag zur Erhebung eines (sektorenübergreifend inhaltlich gleichen) Basisdatensatzes, der die bisherigen Qualitätserhebungen im stationären und ambulanten Bereich perspektivisch ersetzen soll.
  • Vorschläge zur Ermöglichung der Nutzung von Sozialdaten in Kombination mit dem o.g. Basisdatensatz in einem Regelbetrieb. Dabei sollen anonymisierte individuelle Patientenverläufe entsprechend der europäischen Datenschutzgrundverordnung abbildbar sein.
  • Vorschläge zur Organisation des Registers, wie auch für Fragen der Datenhaltung und zur niedrigschwelligen datenschutzkonformen Datennutzung, wie z.B. dezentrale Datenerhebungen und eine Zusammenführung der Daten des Registers z. B. beim Forschungsdatenzentrum-Gesundheit des Bundesinstitutes für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM). Ausarbeitung der rechtlichen Schritte, die notwendig sind, um die vorgenannten Punkte umzusetzen.
  • Abstimmung von Vorschlägen zur Finanzierung und Trägerschaft eines solchen Registers unter Abwägung der jeweiligen Vor- und Nachteile mit den beteiligten Stakeholdern.